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Paul, entouré de ses parents et de ses sœurs, Lucie et Victoria. |
Rien ne semblait devoir troubler la vie heureuse que menait la famille Goncalves dans sa coquette maison de Senneville. Jusqu’à ce jour où l’un de ses trois enfants, Paul, âgé de deux ans et demi à l’époque, s’est réveillé avec les yeux gonflés. Le symptôme persistant durant plusieurs jours, il a fallu consulter, faire des analyses. Le verdict est bientôt tombé : Paul était atteint du syndrome néphrotique, une maladie très rare, qui touche les reins.
Un syndrome néphrotique survient lorsque les reins laissent passer dans les urines de grandes quantités de protéines ainsi que le sel et l’eau. Passant dans les tissus, ces derniers vont provoquer des œdèmes. Plus grave, le syndrome néphrotique entraîne un dérèglement du système immunitaire. Une simple varicelle peut entraîner le décès du patient atteint de cette affection.
Le drame est qu’on ne connaît pas actuellement de traitement pour guérir de cette maladie, on peut seulement mettre le malade en rémission avec des médicaments comme la cortisone.
Les parents de Paul, qui a aujourd’hui 4 ans, mettent donc tous leurs espoirs dans la recherche pour améliorer la vie de leur enfant. Pour eux, témoigner est un moyen d’aider cette recherche en faisant connaître cette maladie.
Pas une semaine sans cortisone
« Depuis qu’il est atteint, mon fils n’a pas passé une semaine sans cortisone », témoigne Stéphanie, la maman. « Il est très fatigué par la maladie et cette fatigue, additionnée à l’excitation provoquée par la cortisone, donne un vrai cocktail Molotov. Au début, Paul se tapait la tête contre les murs jusqu’à se faire saigner », ajoute-t-elle.
Une situation, on le comprend, très difficile à vivre psychologiquement pour la famille Goncalves, mais aussi très contraignante au quotidien, en particulier au niveau de l’alimentation. Le régime sans sel imposé par la maladie oblige la maman à cuisiner tout le temps : « Je dois faire les courses à plusieurs endroits différents pour trouver les produits sans sel. »
Surtout, en tant que parent, « on angoisse pour son enfant car il faut vérifier son état de santé en permanence, ne pas oublier le traitement, l’analyse des urines. En période de rechute, il faut regarder s’il y a des œdèmes, appeler l’hôpital si besoin… »
Heureusement, il y a aussi des moments où Paul va bien et peut mener une vie normale, aller à l’école, etc.
Il existe une association qui traite du syndrome néphrotique de l’enfant, l’AMSN. Elle réunit des parents et des médecins qui font le point régulièrement sur l’état de la recherche. Elle travaille avec une équipe de l’Inserm de l’hôpital Henri-Mondor de Créteil.
L’association recueille aussi les dons destinés à la recherche. Elle a déjà recueilli 13 000 euros, qui ont permis d’acheter une machine en Allemagne.
J.-M. G.
Adresses utiles : Nicole Lhermitte (présidente de l’AMSN), 11, avenue de la Roseraie, 91440 Bures-sur-Yvette (tél. 01 69 86 12 06. Courriels : nicole.lhermitte@laposte.net ou syndrome.nephrotique@laposte.net.
Pour faire un don : Gérald Genthon-Troncy, Les Entremonts, par Le Perrier, 69240 Mardore. Tél. 04 74 64 18 30 et 06 70 77 91 64. Chèque à l’ordre de AMSN.
